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發表於 2010-2-7 07:16 PM
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「罕有父母」 不孤單的愛
願人間有情,齊來响應,捐助黏多醣症病患者,讓他們明天活得更好!
6 `. I2 j5 U6 ~9 ]; d" @- Ihttp://hk.news.yahoo.com/article/100206/4/ghk1.html
8 R$ W+ w9 o! ^' }【明報專訊】新生命總帶來歡喜,但對這班父母來說,走上的原來是一條艱苦的路。這班「罕有父母」,他們的心肝寶貝都患了世間罕見的遺傳病,呱呱落地便得與死神搏鬥,壓力可想而知。最近,11名父母透過病友組織集合,月底將出版新書《罕有父母》,除道出舐犢深情,亦望以書籌得藥費,延續病友生命。
+ Z- v; {$ v4 F0 S: N: I周太的女兒曉燕,出生時精靈可愛,與一般逗人憐愛的女孩無疑,但3歲時一次跌倒,方發現她的骨骼長得與眾不同,在醫生建議下進行大大小小骨科手術,包括把雙腳大腿折斷再扶正,惟骨骼卻持續變形。及後進行連串化驗,終確診曉燕天生患有黏多醣症第四型。
+ b2 W! o) q$ X/ z11父母出書為病友籌款
$ s1 F, N7 }% z% l- _8 _# _周太說:「當時不知黏多醣症是什麼,醫生也沒解釋,唯有骨痛醫骨、眼矇醫眼,很無助,也沒有人明白我當時心情。」直至一天,周太遇上另一名黏多醣症病友,「我一見那小孩,就知他父母正和我面對同樣的困難」。找到同路人後,周太加入了香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組,不再孤獨,最近連同其他10名父母出版《罕有父母》一書,道出見證子女成長、以及看見子女去世的心路歷程。, @" T& K. M9 R# e2 I+ w
善款用作買藥物設施
# Z* y+ H7 B' ^# L) ~小組副主席馬安達表示,除了出書募捐,小組亦將於本月27及28日下午在[url=]奧海城1 A8 }" p2 }) Z5 q6 \8 q9 H
[/url]舉行籌款活動,由「星之子」[url=]陳易希
$ y/ i" z) [) J7 ~" U. _% {[/url]為他們發明了一個超巨型的鋼琴鍵盤,放在地上,只要市民捐贈50元,便可在琴鍵上跳來跳去「彈奏」。新書及活動籌得的款項,將撥入小組的「用藥基金」及「醫療及學習基金」。前者資助患罕有病兒童面對動輒上百萬元的藥費,延續他們的生存希望;後者則改善病童生活,好像津貼他們購買輪椅、呼吸機等醫療設備,及放大軟件等讀書器材。 H# N* |1 R" |3 A: ^$ W
馬歷生移植角膜 會考申加時1 J, a: K! x+ Y) q0 u; q/ K5 u
馬安達的兒子馬歷生,2歲時確診黏多醣症第六型,現年17歲的他因視網膜退化導致視野模糊,上月底接獲眼角膜捐贈的喜訊,上周三接受移植,馬先生向本報表示,目前歷生康復良好,移植後沒有出現排斥,但需長時間觀察。馬表示,歷生本正積極準備會考,對於接受移植「有少少不開心」,擔心溫習時間減少,「但沒辦法,作為父母,當然擔心錯過今次便再難等到(眼角膜)」。他說,兒子獲[url=]考評局/ r, f" l& Y- x9 n' F6 C
[/url]特別安排,中、英文科個別試卷獲豁免,物理、數學及附加數可延長一倍考試時間,其餘兩科容許代筆及加時三成。但他認為,由於兒子要用放大器方可閱卷,考試中途又要抽痰,會再向考評局提出加時。 |
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